张家港在线
张家港一女生因罕见基因缺陷病情危重.....
来源:张家港教育  发布时间:2018-02-13 18:54:12
特别提示:

新年的脚步越来越近,全市师生在欢度轻松的假期时,张家港市教育局收到了一份特殊的温暖问候:来自张家港市委副书记、市长黄戟的亲笔批示,鼓励和表扬福前实验小学对学校患病学生王璇同学的爱心募捐活动,转达了对学校全体师生的敬意。

原来,黄戟市长收到了来自福前实验小学患病学生王璇同学家长王金国同志的感谢信,感谢学校在他们最困难的时候伸出援手,更感谢张家港这座充满爱的温暖城市,给了新市民家庭最坚实的生存动力。

罕见的厄运降临

2017年9月,一向乖巧听话,成绩优异的王璇同学突然感觉手脚疼痛,严重时晚上没法睡觉,身体也渐渐浮肿。王璇的父亲王金国带着孩子在本市医院住院一周后,转入苏州儿童医院确诊为罕见的基因缺陷,因这种病的发病率为三十万分之一,苏州没有对症药物,病情危重当时就下了病危通知书。在多家媒体及医院的帮助下,转入安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗,再次因病情严重下了病危通知书。确诊为:Ⅲ级肝豆状核变性(肝型)、慢性肝功能衰竭(急性加重)、肝硬化(失代偿期)、低蛋白血症。

王璇在苏州大学附属儿童医院被确诊后,王金国和妻子以及小女儿都接受了专业机构的基因检测,结果显示夫妻俩均为此病的基因携带者,最不幸的是一岁的小女儿也被确诊患有肝豆状核变性。这个病会陪伴她们姐妹俩一生,需要一辈子忌口、一辈子吃药。

王金国是宿迁泗阳人,妻子李楠楠是河南开封人,已在港城工作9年。2016年9月妻子生下第二个女儿后,便一心在家照顾两个孩子。全家人的生活都靠父亲王金国的收入来维持。突如其来的厄运,让这个家庭不堪重负。

真挚的大爱涌动

为了帮助王璇同学能早日康复回到校园,帮助这个不幸的家庭走出困境,爱的暖流在福前实验小学的校园中悄然汇聚。学校领导召集校务委员会、学校家委会成员一起策划系列爱心活动:与“水滴筹”网络捐助联络,帮助家长发起网络募捐,并发动全体教师和家长转发,筹集善款16万余元;通过教师大会、主题班会、家长群等形式,在全体教师、学生、家长中发起校园爱心捐赠、拍卖倡议,筹集爱心竞拍品玩具、十字绣、书法艺术等作品130余件,捐赠拍卖现场筹集善款96414.02元;与中国邮政福前储蓄所策划开展爱心义卖活动,组织爱心家长与学生们走上街头义卖报刊、明信片,为王璇同学筹集善款3296.20元。

师生、家长有序募捐,汇聚爱的暖流。

火热的拍卖现场,每一分都是爱。

王璇父母反复感慨,虽然家庭遭遇这样的厄运,但他们为生活在张家港而感到幸运,这是一个温暖有爱的城市,让他们看到了生活的希望。这次突如其来的变故,让他们更加热爱张家港这座城市。

本文著作权归张家港教育所有

查看原文


张家港新闻 更多>>

第一视线 更多>>